'Həkimlər Anamın Yorğunluğunu Dedilər. Gerçəklikdə Parkinson Xəstəliyinə Gənc Başladım '

gənc başlanğıc parkinson Heather Wolynic

2017-ci ilin dekabr ayında, bir səhər həddindən artıq yorğunluqdan əziyyət çəkdiyim zaman, qış tətilində enerji doldurmağı ümid edən üç oğlan və sənət müəlliminin məşğul bir anası idim. Duşdan çölə çıxmaq məcburiyyətində qaldığımı xatırlayıram, dayana bilməyəcək qədər zəif və ya kürəyimi çırpıb duş başlığındakı suyu bağlamaq üçün. Edə biləcəyim tək kömək üçün səslənmək idi.



Daxil olmaqla bir sıra qəribə simptomlar yaşayırdım kor ağrısı , güclü yorğunluq və roller sahil gəmisi qan təzyiqi bir neçə ildir. Ancaq bu, mənim üçün yeni bir aşağı idi. Duşda diz çökərək özümü qaldıra bilmədim və özümü çarəsiz hiss etdim. Üç həftə yataqdan qalxmaq üçün çox zəif idim.

Son dörd ildə başıma nə gəldiyini anlamaq ümidi ilə çoxsaylı həkimləri ziyarət edirdim. 40 yaşımdan bəri yorulduğumu hiss etməyim normal idi və vaxtaşırı yuxuya ehtiyacım var, amma tükənmək getdikcə pisləşdi. Sonra inkişaf etməyə başladım xora yeməyi bu qədər çətinləşdirən ağzımda yalnız bulyon içə bilərdim və özümün saç tökülməyə başladı dramatik. Bunların heç birinin normal olmadığını bilirdim.



Əvvəlcə bir ilkin tibbi yardım həkimi narahatlıqlarımı “ ana yorğunluğu . ” Mübahisəli bir boşanma sonrasında boşqabda çox işləyirdim və üç oğlanı təkbaşına böyüdürdüm. Ancaq bunu cavab olaraq qəbul etmək istəmədim, buna görə həkim məni bir nevroloqa göndərdi (yalnız pis olduğumu söylədi) migren ) və məni çoxluğu üçün test edən bir yoluxucu xəstəlik mütəxəssisi otoimmün xəstəliklər . Yenə də heç bir şey tapa bilmədilər.

peşəkar yeyənlər necə incə qalırlar?

O anda hər gün uzanan əlamətlərin siyahısı var idi.



Üzüm sərt hiss olundu və sözlərimi qarışdırdım və cümlələrin ortasında boşaldım. Balanssız, sərt və yavaş hərəkət etdiyimi hiss etdim. Bəzən pilləkənlər arasında donub qalırdım. Bədənimin içdən və çöldən titrədiyini hiss edirdim. Son dərəcə yorğun idim, amma yıxılıb gecə yatmaqda çətinlik çəkirdim. Dad və qoxu hissimi itirdim. Bir kardioloqun dediyinə görə məndə də var ortostatik hipotansiyon , ayağa qalxanda başınızı gicəlləndirən və bəzən daha dərin sağlamlıq problemlərini göstərə bilən aşağı qan təzyiqinin bir növü.

Mən həmişə belə xoşbəxt bir insan idim, amma ətrafımdakı insanlar bir şeyin səhv olduğunu görməyə başladılar. O zaman işəgötürən mənə 'parıldamağımı itirəcəyimi' və məktəbdə 'çox yavaşladığımı' söylədi. Bunu eşidib ürəyimi parçaladı.

gənc başlanğıc parkinson
2016-cı ilin aprelində Heather, ondan əvvəl ən pis yorğunluğu və simptomları ortaya çıxmağa başladı.
Nezaket

Öz tədqiqatımı etdikdən sonra ola biləcəyimdən qorxdum Parkinson xəstəliyi (PD), hərəkət və idrak da daxil olmaqla bir çox funksiyanı təsir edən beynin bir hissəsində dopamin istehsal edən neyronları təsir edən mütərəqqi bir nörodejenerativ xəstəlikdir. Bu qədər az qadına Parkinson diaqnozu qoyulduğunda bunun necə mümkün ola biləcəyini düşünə bilmirdim, amma niyə bu qədər az enerjim olduğunu bilməliydim ki, artıq kiçik oğlumla çöldə gəzintiyə çıxa bilmirəm.



Beləliklə, başqa bir nevroloqla görüş təyin etdim. Gözləmə salonu əsasən kişilər olan yaşlı insanlarla doldu. Öz-özümə düşündüm, Mən doğru yerdəyəm? İmtahan otağının içərisində həkim, düz bir xətt gəzməyə və ya yüngülcə geri çəkildikdə tarazlığımı saxlamağa çalışmaq kimi bəzi testlərdən keçdi. Bütün testlərdən uğursuz çıxdım və orada oturub ağladım. Doktor mənə “Yaxşı, yaxşı xəbər Parkinson deyil. Parkinson'unuz olsaydı, heç vaxt göz layneriinizi o quyuya taxa bilməzdiniz. ”

Bir şey eşitdiyimi düşünürdüm. Bu şərh məni dəhşətə gətirdi. Mənə simptomlarımın ehtimal olduğunu söyləməyə davam etdi hamısı başımda . Bu həkimin dediyinə görə, tam işləyən bir ana olmağımdan çox narahat oldum və bir psixiatrla görüşməli, bir az terapiya aparmalı və daha az işləmək barədə düşünməliydim. Ona geri çəkildim, dedim ki, sənətkar olduğum üçün göz layneri taxmaq mənim ayaqqabılarımı bağlamağa bənzəyir və sadəcə bir sıra testlərdən keçmədimmi? Ancaq israrlı idi: məndə Parkinson yox idi.

Bu, ağlımı itirdiyimi hiss etdiyim bir neçə dəfə biri idi.

Öz ailəmin üzvləri də simptomlarımın doğruluğunu şübhə etməyə başlamışdılar. Ən yaxın insanların dəstəyini almadığınız zaman əlbətdə özünüzü sorğulamağa başlayırsınız. Depressiyaya düşdüm.



Duşda yıxıldıqdan sonra məktəbdə daha bir semestr keçdim. Tədris ilinin sonunda müqaviləm yenilənmədi. Kömək edə bilmədim, amma bunun “parıldamağımı itirdiyimə” görə olub-olmadığını düşünə bilmədim. Bu qədər qeyri-müəyyənliyin yarada biləcəyi ümidsizliklə mübarizə aparmaq üçün mübarizə apardım.

gənc başlanğıc parkinson
2017-ci ilin dekabrında Heather üç həftə yataqda qaldı və çox zəif olduğu üçün qış fasiləsindən sonra müəllimliyə qayıda bilmədi.
Nezaket

Dörd il mübarizə apardıqdan sonra nəhayət 44 yaşımda diaqnoz qoyuldu.

2017-ci ilin iyul ayında özümü başqa bir həkim kabinetində gördüm ki, a üçüncü nevrolog, bu dəfə migren üçün. Ancaq həkim məndən mənim haqqımda soruşmadı baş ağrısı . Bunun əvəzinə ayağa qalxmağımı və bir neçə məşq etməyimi istədi. Sonra qarşımda oturdu, dərindən nəfəs aldı və məndən şübhələndiyini söylədi gənc başlayan Parkinson xəstəliyi (YOPD).

Nə olduğumu anlamaq üçün o qədər uzun müddət mübarizə aparmışdım ki, diaqnoz qəbul etməkdən kiçik bir məmnuniyyət hissi keçirdim. Ancaq bu məmnuniyyət keçici idi və yaxınlaşmaqda olan bir qorxu hissi ilə boğuldu. Heç bir çarə olmadığını bilirdim və xəstəliyin necə görünə biləcəyini bilirdim - qayınatamda Parkinson xəstəliyi var idi. Uşaqlarıma xəstəliyin hər kəsə fərqli təsir etdiyini izah edərkən, mənim xaşxaş kimi bitməyimdən narahat idilər və mən də. Qorxdum ki, bu xəstəlik mənim ən böyük iki ehtirasımı götürəcək: uşaqlarımın qayğısına qalmaq və sənət yaratmaq bacarığım.

seks zamanı sınamaq üçün əyləncəli şeylər
gənc başlanğıc parkinson
Heather diaqnozundan səkkiz ay sonra bir az günəş və təmiz hava üçün çöldə rəsm çəkdi.
Nezaket

Parkinson xəstələrinin əksəriyyəti 50 yaş və ya daha yuxarı olduqda simptomlar inkişaf etdirir, amma bizim kimi yüzdə 2 ilə 10 arasında xəstəliyin əlamətləri daha əvvəl hiss olunmağa başlayır. Çünki gənc başlayan Parkinson xəstəliyi çox nadirdir, diaqnoz qoymaq çox çətindir və bir çoxumuz müalicə olunmur və ya başqa bir şeylə səhv diaqnoz qoyulur.

Parkinsonla yaşlı insanların titrəməsi, sərtliyi və balans və koordinasiya problemləri kimi eyni simptomlarımız olsa da, 'yaşlı' bir xəstəliyin stereotipinə uyğun gəlmirik. Daha uzun müddət istifadə etdiyimiz üçün ürəkbulanma, başgicəllənmə və Parkinsonun müalicəsində istifadə edilən dərmanların istər-istəməz hərəkətləri kimi yan təsirlərə məruz qalma riskiniz daha yüksəkdir.

Diaqnozumun ilk şoku bitdikdən sonra həyatımı və yaşamaq istədiyim tərzə yaxşı baxdım.

2018-ci ilin əvvəlində oğullarımın güclü bir anaya ehtiyac duyduğunu başa düşdüm və özlərindən imtina etmiş bir ananın yanına evlərinə gəlmələrinə icazə verməyəcəyəm. Nəzarət edə biləcəyim bir şeyə diqqət yetirməli idim: simptomlarımın inkişafını yavaşlatmaq.

Dərmanlarla yanaşı, idman da bunun böyük bir hissəsidir, buna görə balansımı, çevikliyimi və əl-göz koordinasiyamı yaxşılaşdırmağa kömək etmək üçün Parkinson xəstəliyi yaşayan insanlar üçün hazırlanmış boks dərslərinə başlamışdım. Ümumiyyətlə həftədə ən azı üç dəfə dərsə gedirəm və çimərlikdə qaçış edirəm. Mən də kiçik oğlumla birlikdə rəsm çəkirəm. Boyanın çox hissəsi kətan deyil, paltarımıza bitsə də, bu vaxtı birlikdə qiymətləndiririk!

gənc başlanğıc parkinson
2020-ci ilin yanvarında Heather, bir boks dərsindən sonra yenidən enerji dolduğunu hiss etdi.
Nezaket

Nəhayət, ana günahını buraxdım. Parkinson xəstəliyi ilə yaşadığım üçün uşaqları məktəbə apara bilmirəm, boks dərsi ala bilmirəm, yemək üçün ərzaq ala bilmirəm, həkimə müraciət edə bilmirəm, geri dönüb uşaqları götürürəm, sonra oğlumu jiu citsu dərslərinə aparıram - mən ' d sadəcə çox silinməlidir. Beləliklə, buna uyğun olaraq planlaşdırıram.

'Mən anladım ki, oğullarımın güclü bir anaya ehtiyacı var və özlərindən vaz keçən bir ananın yanına evlərinə gəlmələrinə icazə verməyəcəyəm.'

Wonder Woman olmağa çalışmaq əvəzinə gündə altı işi yerinə iki işi görməyə çalışıram. Qarşıdan böyük bir hadisə keçirdiyimi bilsəm, bir gün əvvəl asanlıqla aparıram. Övladlarım ananın 30 dəqiqəlik yuxuya getməsinin lazım olduğunu başa düşürlər. Qız yoldaşlarımla çıxmaq istəsəm, bunu ağlıma, bədənimə və ruhuma qulluq etməyin mükafatı kimi qəbul edirəm. Özünə qayğı mənə daha yaxşı bir ana, ortaq, qızı, qardaşı qızı və dostu olmağıma imkan verir.

Bu da böyük bir dəstək sistemimin olmasına kömək edir: Parkinson xəstəliyi olanları tapdım, iştirak edirəm dəstək qruplarıterapevtə müraciət edin və mən ilə işləyirəm Parkinson Fondu var sosial media səfiriblogger mənim kimi başqalarına kömək etmək. Gənc başlayan Parkinson xəstəliyi haqqında az adam bilir, bu səbəbdən başqalarının bu döyüşdə tək olmadığını bilmələri üçün hekayəmi danışmağa həvəsliyəm.

onu sənə etibar etməsinə necə nail olmaq olar
gənc başlanğıc parkinson
'Bu, Parkinson xəstəliyinin üzüdür' deyir Heather.
Nezaket

Heather Wolynic, Florida'nın Port Orange şəhərində yaşayan bir sənətçi, ana və yazıçıdır. Parkinson xəstəliyi haqqında başqalarını bir səfir olaraq öyrətməkdə həvəslidir Parkinson Fondu , Parkinson xəstəliyi yaşayanların həyatını yaxşılaşdırmağa və müalicəsi istiqamətində tədqiqatları inkişaf etdirməyə həsr olunmuş milli bir təşkilatdır.